Foire Aux Questions
Au bout de combien de temps pourra-t-on arrêter la nutrition entérale de mon enfant ? Comment ça se passe ?
La nutrition entérale de votre enfant pourra être réévaluée et/ou arrêtée au cours d’une visite médicale et selon les recommandations de son médecin prescripteur, selon l'avancement/l'amélioration de son état nutritionnel.
Quelles sont les complications liées à la nutrition entérale ?
La nutrition entérale peut engendrer quelques effets secondaires comme des troubles digestifs (vomissements, diarrhées, constipations etc.) ou ORL (otites, sinusites, etc).
Si vous présentez un de ces symptômes, il est important d’en parler à votre médecin ou votre diététicien(ne).
Que faire si la sonde ou le bouton de gastrostomie est éjecté ?
Pas d'inquiétude ! Il faut pouvoir anticiper ce phénomène pour savoir que cela peut arriver et surtout pour prévoir, en cas de gastrostomie, un bouton de rechange ou une sonde de remplacement que le médecin remplacera dès que possible.
Dans une telle situation, prévenez tout de suite votre infirmière et/ou votre médecin. Il faut mettre en place immédiatement une sonde de remplacement : l’orifice peut se boucher en quelques heures.
Y -a-t-il des heures à respecter pour l'administration de la nutrition entérale ?
La plupart du temps, les heures d’administration de la nutrition entérale peuvent être adaptées aux besoins du patient et sur avis médical.
Sera-t-il possible de continuer à boire et manger normalement en même temps que l'administration des poches de nutrition entérale ?
Selon votre état de santé (pas de gène gastrique) et en accord avec votre médecin, une alimentation orale peut être envisagée avec la sonde.
Est-ce que je peux augmenter ou diminuer seul le débit de passage de nutrition entérale ?
Le débit d’instillation a été precrit en fonction de votre patholgie et de votre tolérance. Il est possiblie d'en discuter avec votre diététicien(ne) et/ou médecin traitant pour envisager une modification, en accord avec la prescription.
Est-ce possible pour mon enfant de prendre une douche ou un bain avec une sonde ?
L'hygiène corporelle quotidienne est essentielle et votre enfant pourra prendre des douches selon certaines précautions que lui expliquera son médecin ou son prestataire de service. Les bains ne sont pas contre-indiqués en cas de gastrostomie et avec une sonde naso-gastrique. Par contre, attention à ne pas mettre la tête sous l'eau.
Comment doit-on nettoyer la sonde ?
La seule et unique manière de nettoyer la sonde, c’est de la rincer à l’eau. Surtout, ne jamais procéder à un nettoyage agressif avec des produits tels que désinfectants ou bien savons antiseptiques, etc.
Est-ce que je pourrait partir en vacances et voyager en train ou en avion avec ma sonde ?
Il n’existe aucune contre-indication pour partir en vacances, pour prendre le train ou l’avion ! Assurez-vous que votre lieu de résidence respecte les normes d’hygiène. De plus, si vous le souhaitez, votre prestataire de service pourra organiser le suivi sur votre lieu de vacances (France métropolitaine).
Dans ce cas, prévenez Nestlé HomeCare 15 jours avant votre départ.
Que devrais-je faire avec les poches de nutrition entérale non utilisées et où se jettent les poches vides ?
Les poches non utilisées ou vides, tubulures et seringues usagées devront être jetées avec les déchets ménagers.
Quels sont les symptômes du diabète ?
Certains symptômes sont plus identifiables que d’autres. Si vous avez des soupçons, allez voir votre médecin traitant ; la meilleure solution étant de passer des examens médicaux, pour analyser votre taux de sucre (dans le sang ou dans les urines). La plupart des symptômes sont liés à une glycémie élevée, dont les plus apparents sont les suivants :
¤ Soif excessive,
¤ Fatigue et somnolence
¤ Miction fréquente
¤ Faim insatiable
¤ Vision trouble
¤ Irritabilité soudaine
¤ Vomissements ou la nausée
¤ Perte de poids
Comment puis-je repérer un potentiel diabète chez mon enfant ?
Par exemple, si votre enfant se met à boire et à manger énormément, sans que sa soif ou sa faim ne semble apaisée, s’il se rend souvent aux toilettes, voire se remet à faire "pipi au lit", s’il présente des signes de nausées et/ou d’amaigrissement, n’hésitez pas à consulter votre médecin traitant !
Est-ce que je peux manger ce que je veux ?
Si vous êtes diabétique, il est important de limiter vos apports en matières grasses et en sucre. Il est également nécessaire, encore plus que pour une personne non-diabétique, de pratiquer une activité physique régulière.
Parlez-en avec votre infirmier(ère) Nestlé HomeCare.
Comment puis-je profiter de la pompe à insuline, au lieu des injections quotidiennes ?
¤ 1ère indication : avoir un taux d’hémoglobine glyquée (HbA1c) toujours trop important malgré le traitement mis en place.
¤ 2nde indication : subir des variations glycémiques importantes, déstabilisantes entraînant des hypoglycémies fréquentes
¤ 3ème indication : avoir un équilibre parfait, une optimisation maximale du diabète comme dans le cas d’une grossesse.
Dans la plupart des cas, la pompe devrait être proposée comme une alternative aux injections.
A quel rythme dois-je consulter mon médecin ou mon infirmier(ère) ?
En général, le changement de cathéter et le remplissage du réservoir se fait tous les 2 à 3 jours. Il faut inspecter le cathéter au moins une fois par jour et le changer en cas de doute (sa durée d’implantation ne doit pas dépasser la semaine).
Les sites d’implantation possibles du cathéter sont les mêmes que ceux des injections, mais l’abdomen est préféré, car c’est à ce niveau que l’insuline diffuse le plus rapidement. Lorsqu’un bain est pris ou lors des moments intimes la pompe peut être déconnectée et placée à côté dans un endroit fiable.
Quelles précautions dois-je prendre lorsque je fais du sport ?
Dans certaines situations la pompe peut être encombrante : natation, sports de contact, etc. Ou sous la douche, dans les moments intimes, etc. Dans ces cas, il y a possibilité de déconnecter la pompe du cathéter. Si vous ne le souhaitez pas, il existe des pochettes de protection pour la douche ou des étuis en cuir, en polyester, en nylon… contre les chocs, la transpiration et la poussière.
Les pompes sont conçues pour durer et ne demandent pas d'entretien spécifique.
Quels sont les risques si je ne respecte pas la fréquence recommandée de mes injections ?
Chez le diabétique de type I (diabète « maigre ») est totalement dépendant des apports réguliers en insuline : il ne peut en aucun cas s’en passer, sous peine de voir survenir des complications graves (coma).
Chez le diabétique de type 2 (diabète « gras »), l’absence d’insuline se traduira par des glycémies élevées, avec les risques de complications associés : infections, problèmes rénaux, oculaires et cardiaques.
Puis-je partir en vacances prolongées ?
Bien sûr si votre diabète est bien équilibré, sans complication trop invalidante. Parlez-en suffisamment à l’avance avec votre médecin et renseignez-vous précisément sur les conditions sanitaires et ressources médicales de votre destination. Vous pourrez ainsi lui demander d’établir un compte-rendu médical en anglais (taux d’HbA1c, dernier FO, ECG, etc.) que vous glisserez dans votre trousse à pharmacie, d’envisager un stock suffisant et complet, etc., de rédiger (si possible en français et en anglais) une ordonnance complète de secours et un certificat médical "d’autorisation à voyager", etc.
Autres papiers : passeport, carnet de vaccinations, carte de diabétique en anglais, assurance rapatriement adaptée, carte européenne d’assurance maladie, adresses des ambassades, consulats, voire des services d’urgence et des hôpitaux des pays visités.
Si vous restez sur le territoire français, prévenez votre infirmière Nestlé HomeCare au moins 15 jours avant votre départ, pour qu’elle organise un relais Nestlé HomeCare sur votre lieu de vacances si nécessaire.
La pompe à insuline, comment ça fonctionne ?
Votre pompe contient un réservoir rempli d'insuline, à action rapide, et un micro-ordinateur alimenté par piles, pour programmer exactement les doses d'insuline à administrer en continu. Votre diabétologue et l'équipe médicale se chargent de la programmation.
L’utilisation d’une pompe est-elle plus sûre que les injections manuelles ?
C’est différent. Aujourd’hui, les progrès effectués permettent une grande sécurité : votre pompe administre une petite dose d'insuline (débit de base) en permanence, qui permet de maintenir des glycémies au niveau souhaité entre les repas et au cours de la nuit. Lors du repas, vous avez même la possibilité, en fonction de l'importance de la prise alimentaire, de programmer l'administration d'une dose d'insuline supplémentaire (bolus).
Y a-t-il des risques avec la pompe à insuline ?
Votre pompe est munie d’un système d'alertes pour vérifier la dose délivrée et détecter si la tubulure ou le cathéter est obstruée ou si la cartouche est presque vide.
En effet, une obturation du cathéter empêchant l’insuline d'être distribuée ferait immédiatement augmenter la glycémie. N’hésitez pas à contacter votre infirmier(ère) en cas de doute.
Attention : l’auto-surveillance de la glycémie reste indispensable, à un rythme minimum de 3 glycémies par jour*.
Qu’en est-il de la prise en charge du traitement ?
Le coût et la prise en charge de la pompe à insuline sont encadrés réglementairement.
Coût de la thérapie TTC (prix LPP) :
¤ Plus d'achat possible (JO 30/04/09), pour information une pompe coûte 2.600€
¤ Pompe à insuline à la location = 3,50€ par jour
¤ Consommables (cathéter, réservoir…) = 24,54€ par remplacement
¤ Forfait de formation technique initiale = 403€
¤ Forfait mensuel (fournitures et livraison des accessoires, des consommables, astreinte 24h/24, 7j/7, entretien) = 174,50€
Prise en charge financière pour le patient :
¤ Remboursement à 100% de toute la thérapie (pompe, consommables, insuline)
¤ Tiers payant par les prestataires de service